Espace santé sur Ameli: intérêt et limites

Qaund j’étais urgentiste, j’ai toujours rêvé d’accéder aux données des patients dont j’avais besoin. En dehors des heures ouvrables, il était éventuellement possible de missionner quelqu’un pour accéder à des archives papier, si le patient était connu de notre hôpital. (Et si le missionné n’avait pas peur des rats).
Dans le cas contraire, il y avait le choix de demander aux proches de chercher des documents, téléphoner (aux heures ouvrables) au cardiologue pour avoir un électrocardiogramme de référence, etc.
Perte de temps toujours, perte de chances parfois.
Alors, un dossier partagé , c’est tentant. Mon opinion est que le plus souvent, c’est utile:
- pour connaître les traitements en cours
- pour connaître les allergies médicamenteuses
- pour savoir où en sont les maladies complexes ou rares: quels examens ont déjà été faits? Quand? Quels spécialistes connaissent le patient?
- dans le cas de maladies inexorables, connaître les souhaits du patient concernant l’obstination thérapeutique (ils peuvent être fort différents de ceux exprimés par ses proches).
Les limites
Ce sont celles de tout dossier informatique. Le cryptage est de bon niveau, mais rien n’est invulnérable en ce monde (les bases de données des hôpitaux et les archives de votre PC non plus.)
En cas d’informations sensibles et/ou si vous êtes une personne connue, il faut y réfléchir. En premier lieu les paramètres du dossier peuvent exclure l’accès à un professionnel de santé que vous n’avez pas mentionné explicitement. Cela exclut la simple”curiosité”, toujours possible, d’un professionnel de santé même si son accès est tracé et horodaté .
Les bases de données ne sont pas accessibles à votre assurance. Normalement.
Mon opinion est que, en France, les informations sensibles sont
- les antécédents et traitements psychologiques
- les infections sexuellement transmises dont le VIH-SIDA
si ces maladies ne sont pas connues de vos proches, en raison des tabous sociaux qui y sont malheureusement liés .
Mon conseil est d’ouvrir l’espace, et de renseigner les informations qui seraient utiles en cas de prise en charge urgente.
-vos traitements
-vos allergies
-vos examens de référence: biologie, électrocardiogramme
-vos volontés
-les éléments de santé qui sont notoirement connus de vos proches, d’autant plus que vous avez des maladies rares ou complexes.
Pour le reste, si vous êtes une personne ordonnée, un bon classeur rempli par ordre chronologique rendra le même service. Voire une clé USB.
Il conviendra d’y faire le ménage chaque année
Et vous, qu’en pensez vous?
Conformément aux derniers acquis de la psychologie positive, l’espace ameli sera ouvert par défaut sauf opposition de votre part. Cela devrait lui assurer plus de sucès que le dossier médical partagé (DMP), qui était une option volontariste. Si comme je l’ai fait vous aviez ouvert un DMP (je pense que les avantages excèdent les inconvénients), il se transforme automatiquement en espace santé.